Denon laguntza behar du gaixotasun arraroen aurkako ikerketak. Gizartean eragin handia duen gai bati buruzko sentsibilizazioa eta mobilizazioa bultzatzea du helburu EiTBren Maratoiak, aurtengoak alegia.

"Abenduaren 16an, ikara dezagun beldurra". Hori du goiburu EiTBren aurtengo Maratoiak, zeinak gaixotasun arraroak baititu ardatz. Zure ekarpena ere garrantzitsua da, oso garrantzitsua. Guk, lagundu egingo dugu. Zuk ere lagunduko al duzu? Elkarrekin, gehiago lortuko dugu!

app EuskaltelNola lagundu dezaket? Oso erraza da: Euskaltelen aplikazioa erabiliz. Saioa abiarazi, besterik ez duzu egin behar. Pantaila bat azalduko zaizu, eta haren bidez egin behar duzu dohaintza (5 €, 10 € edo 15 €). Une horretan bertan egin dezakezu dohaintza, edo geroago, edo inoiz ez. Bestalde, bezeroak ematen duen zenbateko bera emango du Euskaltelek.

Europar Batasunaren definizioaren arabera, hauei deritze "gaixotasun arraro": 10.000 biztanletik bosti baino gutxiagori eragiten dietenei. Hainbat asaldu eta sintoma eragiten dituzte gaixotasun horiek, eta erkide dituztenezaugarriak direla-eta, multzo berean sailkatzen dira:

  • Gaixotasun kroniko progresiboak dira, endekapenezkoak, eta eragina dute gaixoaren bizitzan.
  • Desgaitasuna eragiten dute, hau da, autonomia-galera handia jasaten du pazienteak.
  • Bestalde, sufrimendu handia eragiten diete pazienteei eta haien familiei.
  • Normalean, ez dute sendabiderik izaten.
  • Gaixoen % 75, bestalde, haurrak izaten dira.
  • Bost urte bete baino lehen hil ohi da gaixotasun arraroren bat duten haurren % 5.
  • Jatorri genetikoa dute gaitz horietatik % 80k.

Zenbait kalkuluren arabera, 7.000 bat gaixotasun arraro daude, eta Europako biztanleriaren % 6-8ri eragiten diote. Genetikaren eragina handia da, baina, horrez aparte, ez dago argi zerk eragiten dituen gaixotasun arraroak; diagnostikoa egitea, berriz, oso zaila da, eta paziente askori ezin zaie egin. Bide luzea dago egiteko oraindik; horregatik, ezinbestekoa da ikerketa bultzatzea!

Hilaren 11n hasi zen informazio-kanpaina, eta asteazkenean (hilak 16) amaituko da, maratoiarekin, non euskal herritarren dohaintzak izango diren protagonista. Kausa on baten aldeko ekimena da, eta ziur gara herritarren erantzuna bikaina izango dela, beti bezala :)

Jasotzen den dirua, zertarako?

Zer egiten da, zehazki, jasotzen den diru horrekin? Ikerketarako erabiliko da, oso-orosik, jasotzen den diru guztia. Deialdi bat egingo du BIOEF Fundazioak, honetarako:

  • Hautatutako gaiari buruzko ikerketa-proiekturik onenak hautatzeko.
  • Ikerketa-egitura sendotzeko, alor garrantzitsuenetan.
  • Tresna baliagarriak eskaintzeko, hala nola datuak, laginak eta abar egokiro erregistratu, prozesatu eta biltegiratzekoak, ondoren ikertzaileek azter ditzaten.

Baliabideak eta antolakuntza prest daude. Orain, zure erantzuna behar dugu!