Derio celebra una gran fiesta contra las enfermedades raras

El martes es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para celebrarlo la Asociación Gure Señeak ha preparado este domingo 26 una jornada solidaria en Derio llena de actos para dar visibilidad, sin tragedias y en un ambiente festivo, a unas dolencias que afectan al 7% de la población mundial.

Si eres deportista, podrás participar en el VI Memorial Kepa eta Arene. Para los que estén más en forma se disputará una carrera de 8 kilómetros, con un recorrido mixto de tierra y asfalto que saldrá desde el Ayuntamiento de Derio. Si te lo quieres tomar con más calma o correr un rato con los txikis, podrás participar en una marcha familiar de hasta 1,4 kilómetros. Puedes inscribirte aquí.

Pero Gure Señeak Eguna, que cuenta con el apoyo de Euskaltel, será mucho más que una carrera: la asociación ha preparado talleres infantiles, hinchables y otras actividades para que los chavales se diviertan y las familias puedan pasar una mañana de domingo divertida.

¿Qué es una enfermedad rara?

Para considerarse como rara, una enfermedad debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Nestor Sangroniz, presidente de la Asociación Gure Señeak, nos ha explicado que con las jornadas se pretende sensibilizar a la población. El objetivo es que se hable más de las enfermedades raras y que se destinen más recursos para combatirlas. Se estima que en todo el Estado hay tres millones de personas con dolencias poco frecuentes.

La Asociación Gure Señeak tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los niños que las sufren. Una de sus misiones es acompañar a los familiares en todas las gestiones ante la Administración y facilitarles recursos. Nestor nos cuenta que ante la enfermedad rara de sus hijos los padres se sienten solos y que por eso la asociación les acompaña y ayuda. “Es muy importante tener gente con la que puedes charlar, desahogarte…”, nos cuenta Sangroniz, que perdió por culpa de la enfermedad de Batten a sus dos hijos Kepa y Arene. “Es el gran valor que podemos aportar como asociación”.

Y la fiesta de este domingo en Derio pretende justamente eso. “Para las familias es un acto en el que se sienten acompañadas”, termina Nestor Sangroniz. “Ves a vecinos y vecinas que se preocupan y que pasan a verte. Es muy reconfortarte”.

Nosotros estaremos ahí. ¿Y tú?

Deja un comentario / Idatzi iruzkina

Valida tu comentario / Iruzkina balidatu *